Beteiligung von Patient:innen und der Öffentlichkeit (PPI)
Die Beteiligung von Patient:innen und der Öffentlichkeit (Abkürzung «PPI» von engl. Patient and Public Involvement) trägt dazu bei, klinische Forschung stärker an den Bedürfnissen, Erfahrungen und Prioritäten von Patient:innen und der Öffentlichkeit auszurichten. Dadurch wird sichergestellt, dass die Forschung relevant, zugänglich und patientenfreundlich ist. Es bietet die Möglichkeit, dass Patient:innen und die Öffentlichkeit Einfluss darauf nehmen, was erforscht wird und wie Forschung durchgeführt wird.
PPI in der EMPASTONE Studie
EMPASTONE setzt dies um, indem eine Gruppe von Patient:innen und Vertreter:innen der Öffentlichkeit bereits in die Planung der Studie einbezogen wurde. Während der Studiendurchführung wird mit dieser Gruppe regelmässig der Fortschritt besprochen und um ihre Meinung sowie um Verbesserungsvorschläge gebeten. Insgesamt 9 unabhängige Personen, die anderweitig nicht in der Studie involviert sind, sind Teil dieser Gruppe. Es wird darauf geachtet, dass diese Personen die Patient:innen und Studienteilnehmenden angemessen repräsentieren bezüglich der Sprachregion, Herkunft und anderen Merkmalen.
Mitglieder dieser Gruppe sind zudem Teil des Study Steering Committees, dem höchsten Entscheidungsgremium der EMPASTONE Studie. Dadurch werden die Perspektiven und Anliegen von Patient:innen und der Öffentlichkeit auch auf dieser Ebene in die Entscheidungsprozesse eingebracht.