Partecipazione dei pazienti e del pubblico alla ricerca (PPI)
Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (abbreviato in “PPI”, dall’inglese Patient and Public Involvement) contribuisce a orientare maggiormente la ricerca clinica alle esigenze, alle esperienze e alle priorità dei pazienti e del pubblico. Ciò garantisce che la ricerca sia pertinente, accessibile e a misura di paziente. Offre ai pazienti e al pubblico la possibilità di influenzare gli argomenti oggetto di ricerca e le modalità di svolgimento della stessa.
PPI nello studio EMPASTONE
EMPASTONE attua questo approccio coinvolgendo fin dalla fase di pianificazione dello studio un gruppo composto da pazienti e rappresentanti del pubblico. Durante lo svolgimento dello studio, con questo gruppo vengono regolarmente discussi i progressi compiuti e vengono richieste le loro opinioni e i loro suggerimenti per migliorare il progetto. Il gruppo è composto da un totale di 9 persone indipendenti che non sono coinvolte in altro modo nello studio. Si presta attenzione affinché queste persone rappresentino adeguatamente i pazienti e i partecipanti allo studio in termini di regione linguistica, provenienza e altre caratteristiche.
I membri di questo gruppo fanno inoltre parte dello Study Steering Committee, il massimo organo decisionale dello studio EMPASTONE. In questo modo, le prospettive e le preoccupazioni dei pazienti e del pubblico vengono integrate nei processi decisionali anche a questo livello.