Implication des patientes, des patients et du public
L’implication des patientes, des patients et du public (agrégée « PPI » de l’anglais Patient and Public Involvement) contribue à mieux adapter la recherche clinique aux besoins, aux expériences et aux priorités des patients et du grand public. Cela permet de garantir que la recherche soit pertinente, accessible et adaptée aux patients. Elle offre aux patients et au grand public la possibilité d’influencer les thèmes de recherche et la manière dont la recherche est menée.
PPI dans l’étude EMPASTONE
EMPASTONE met cela en oeuvre en associant dès la phase de planification de l’étude un groupe composé de patient·e·s et de représentant·e·s du grand public. Tout au long de la conduite de l’étude, l’avancement des travaux est régulièrement discuté avec ce groupe, auquel on demande son avis ainsi que des suggestions d’amélioration. Au total, 9 personnes indépendantes, qui ne sont pas impliquées d’une autre manière dans l’étude, font partie de ce groupe. On veillle à ce que ces personnes représentent de manière adéquate les patients et les participants à l’étude en termes de région linguistique, d’origine et d’autres caractéristiques.
Les membres de ce groupe font également partie du Study Steering Committee, l’instance décisionnelle suprême de l’étude EMPASTONE. Cela permet d’intégrer les points de vue et les préoccupations des patients et du public dans les processus décisionnels à ce niveau également.